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32歲李先生在社交平台上用略帶輕鬆的語氣，訴說著自己和妻子的遭遇，同為“90後”的他們新婚時雙雙查出罕見病「畢氏腦幹腦炎」，據稱這種共患的情況全球僅有個位數。面對這“生活的巨浪”，他選擇用影片來記錄和分享，收獲了不少網友的關心。
李先生告訴《揚子晚報》記者，起初他們被誤診為腦梗，導致癱瘓在床，如今自己和妻子面臨長達5到7年的康復期。樂觀開朗的他如今身體部分已經能動，能開口說話，妻子也慢慢恢復進食，「我懂她，我們在互相支撐體會婚姻的真諦，生活依舊是甜蜜的。」
《揚子晚報》報導李先生和妻子都愛唱歌，一個從事銷售行業，一個是客服，因“唱K”結緣。原本兩人身體都是很好的，2024年登記結婚，很快就迎來愛情結晶，幸福的生活才剛剛開啟，命運卻接連拋出致命打擊。
2025年3月，李先生突然開始發燒、渾身無力，還有劇烈疼痛，最開始感覺頭暈，眼睛不聚光、重影，手腳發麻。「癱瘓以後，我說話也說不了，動也動不了，吃東西也咽不了，只能喝牛奶，一個月從180斤瘦到不到100斤。」
圖片來源 : 微博
更令人難以接受的是，李先生初期就醫時一度被誤診為腦梗塞，接受相關治療後病情反而持續惡化。直到轉往天津醫科大學總醫院，才被確診罹患罕見的畢氏腦幹腦炎。李先生坦言，若當初沒有誤診，或許病況不會惡化至癱瘓程度，但目前並未打算與醫院追究責任。
距離李先生在天津醫科大學總醫院確診僅兩個月，懷孕六個多月的妻子也出現了同樣症狀。「她發病時，我已經因為病情老出現幻覺，沒有理智了，分不清對錯，現在回想起來挺可怕的。」懷著對新生兒的憧憬，夫妻倆想留住孩子，可最終還是夭折了，那是他和妻子心中最痛的傷口。
圖片來源 : 微博
如今，妻子仍說不了話，夫妻倆要面臨長達五到七年的康復期。一個月一萬五的康復和吃藥的費用，再加上欠債20萬，這對於目前已經失去工作的小夫妻來說壓力巨大。二人依靠母親照料起居，丈夫因手部活動受限，所以透過拍攝短影音分享復健過程，也透過直播與帶貨賺取收入。
對他們而言，這場罕見的疾病雖然奪走了容貌與健康，卻也讓「婚姻」二字在生死的淬煉下，顯影出最純粹的輪廓。如他所言，生活依舊是甜蜜的，只要兩個人還能在一起呼吸，在這段漫長的康復路，他們一定可以並肩打倒病魔。
