
柯文哲近日訪談了一位遺傳性周邊神經病的48歲男子,而就在訪問後的隔天,男子就在朋友陪伴下,遠赴瑞士進行安樂死,「要趁還能動,把這件事做好,總不能等到,像鰻魚一樣躺著,等時間帶走呼吸。」
罕病男移動只能靠爬行,坦言:趁還能動就要去安樂死
圖片來源:YT@柯文哲
《你還有什麼話,想對這個世界說嗎》柯文哲近日公開了一支訪談影片,內容是他與一位遺傳精神性罕見疾病患者的對談,男子表示,自己的病從出生就開始,小時候只是跑步姿勢和別人不太一樣,生活不會有太大的影響,但到今年他48歲,神經退化、四肢萎縮、病況惡化加速,除了借助輪椅,移動只能在地上爬行,最常遇到的狀況就是失禁,因為來不及去廁所,排便也只能趴在浴缸旁邊,因為爬不上馬桶,罕病男說:「我一定要在完全沒辦法動之前,把這件事(安樂死)做好,總不能等到,像鰻魚一樣的躺著,等時間來帶走呼吸。」
罕病男:醫療可以延長壽命,但也該要有生活品質與意義
圖片來源:YT@柯文哲
他的母親和姊姊也都罹患同樣疾病,母親在過世前整整臥床八年,到後面無法自行排便,需要靠家人幫忙先餵瀉藥再挖便,也因為失智無法表達,令家人不放心送安養院,「本來就已經不能動了,在那個地方,你會覺得,是人該有的生活嗎?」姊姊病況已經到若是半夜跌倒就爬起不來,生活起居重度依賴居家服務人員照顧,在長照這塊,他們明顯感覺到主要是針對健康老人或失能老人服務,而不是針對完全失能者來做,而醫療進步確實可以讓生命延長,但延長壽命,也應該要有生活品質與意義。
還能笑是因為,盡頭是看得到的,罕病男:這是一個安心的感覺
柯文哲表示,身為醫生當然是尊重病人的決定,「不管我怎麼同理心,我終究不會是你,你的一切只有自己最清楚,我們尊重你的決定。」罕病男表示自己之所以會急著遠赴瑞士安樂死,是因為他病情惡化加快了,台灣畢竟沒有安樂死的選項,如果有,就不用這麼著急,他要趁著手還能動,去按下那顆按鈕,而不是像媽媽一樣,躺在床上9年不能動彈。在訪談中,罕病男始終保持微笑,讓柯文哲嘆「還能笑得出來不容易」,罕病男說:「能笑是因為,我已經確定要安樂死了,這是一個安心的感覺,知道這樣的盡頭是看得到的。」
柯文哲表示,他其實並不是因為不得不離開,而是因為台灣,沒有給他一個可以好好活著的選項。




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