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假如我得了失智症!「22條備忘錄」網重刷仍感動:名醫曝一族群易遭忽略

圖片來源:示意圖/pexels
圖片來源:示意圖/pexels

〈假如有一天我得了失智症〉一文曾感動百萬讀者。而近期外界關注前總統馬英九是否罹患失智症,也讓相關議題再度受到討論。文章作者宋思權醫師表示,社會因此重新正視失智症問題,許多家庭其實都可能面臨相同處境,卻往往不知道該如何尋求協助。他也強調「失智症並非羞恥」,而是高齡化社會必須共同理解和面對的重要課題。

假如我得了失智症
寫給「未來可能失智的自己」一封信「高知識分子」失智警訊易被忽略失智症沒發病也能預防?

《假如我得了失智症》重看仍感動

根據世界衛生組織(WHO)統計,2021年全球約有5700萬名失智症患者。其中超過60%生活在中低收入國家,每年新增病例近1000萬例。尤其女性因失智症導致的失能調整生命年和死亡率更高,且同時承擔了失智症患者70%的照護時間。註:失能調整生命年(Disability-Adjusted Life Year, DALY,指一個人因早夭或失能,所造成的生命損失年數,是世界衛生組織(WHO)用來評估整體疾病負擔的綜合指標)。而台灣則是邁入超高齡社會,台灣失智症協會在2011年調查,65歲以上長者的失智症盛行率達8.04%。

神經內科醫師宋思權,在2025年透過FB發表一篇《假如有一天我得了失智症》,文章列出「22條提醒備忘錄」,在網路上引發百萬人熱烈迴響與共鳴,感動直呼「看完眼眶濕了」,許多名人也為此有感而發轉分享。宋思權醫師想要強調的,並非對於失智症患者的照顧,而是希望透過換位思考的同理心,以「未來可能失智的自己」為視角,溫柔提醒家屬如何用愛與尊嚴陪伴失智症患者。

宋思權醫師寫道:「我最摯愛的家人們:假如有一天我得了失智症,請幫我把這段話掛在我房間的牆上。我希望我還能看懂的時候,看見它,我會感到安心。等我看不懂了,它就成為你們愛我的方式」。

  1. 每次你走進來,請先叫我的名字,告訴我你是誰。別問我:「你知道我是誰嗎?」我可能真的不知道,那會讓我慌張。
  2. 如果我活在另一個時間軸裡,請不要急著把我拉回來,請陪我待在那裡。也許那裡我比較快樂。
  3. 如果我說我們要去老朋友家吃飯,或者提到早已過世的親人,請微笑,跟我一起相信那是真的。
  4. 別和我爭辯。那個時候的我,真的分不清你說的對還是我記得的對。請用愛,讓我贏一回。
  5. 如果我認不出你了,請別受傷。不是我不愛你,是我的腦迴路迷路了。
  6. 如果我忘了怎麼用湯匙,別急著餵我吃飯,請幫我繫上圍兜兜,試試看能不能讓我用手吃些東西。我小時候就是這樣吃的。
  7. 若你看到我焦慮、難過,請握著我的手。不要告訴我「不要想太多」,請陪我一起靜靜地坐著,或許可以一起唱首歌。
  8. 請不要把我當小孩。即使我失去了語言或理解,我的靈魂還是大人。
  9. 請讓我繼續做我喜歡的事:喝喝小酒、看點YouTube,聽著有聲聖經。這可以勾起我許多美好的回憶。
  10. 好漢好提當年勇,即使你已經聽過無數次,那可能是我唯一還記得的。
     
  11. 如果我突然情緒失控,請別怪我。試著找出我不安的原因,那裡可能藏著我說不出口的痛。
  12. 請你用你希望被對待的方式對待我。那時候的我,也許只剩下被溫柔對待的感覺還在。
  13. 家裡請常備一點零食。如果我發脾氣,有可能是餓了但不會說。
  14. 如果你們在討論我,請當著我的面說話,而不是像我不存在一樣。
  15. 如果你已經無法全天候照顧我,請不要自責。那不是你的錯。我知道你愛我。
  16. 當我住進機構,請記得來看我。你的臉,我可能忘了,但我記得那份熟悉的溫度。
  17. 當我說錯人名、記錯事,請耐心一點。別嘆氣、別皺眉,那不是我故意的。
  18. 請讓我聽音樂。我喜歡的旋律,可能會比我的記憶更長壽。也請幫我戴上助聽器,我想聽得清楚。
  19. 如果我喜歡把東西帶來帶去,請幫我把它們放回原位。我不是小偷,只是需要安全感。
  20. 請盡可能帶我參加主日聚會,我也許只是沉默坐在角落,希望我仍享受那份敬虔與盼望。
  21. 請別吝嗇擁抱和握手。那些身體的連結,也許比語言更有力量。
  22. 最重要的是:請記得,我還是我。就算我不再是你記得的樣子,請你記得,我仍然是你愛的那個人。

鼓勵每個人寫出自我需求與體悟

宋思權醫師強調,每個人都值得擁有自己的版本,因為每個家庭與生活經歷都不同。這些文字只是拋磚引玉,應該鼓勵每個人寫出自己心中的需求與體悟。網友也刷一片感動留言:「家有失智症患者,都會心有戚戚焉,千萬不要跟他講道理,因為他生病了」、「剛剛踏進家人失智的日子,您的文章像及時雨一樣,幫助我調整自己記得要換位思考」、「謝謝宋醫師寫出我說不出的心疼及感動」、「好有溫度的箴言,字字珠璣」,無論何時重看,重刷幾次都觸動人心。

宋思權醫師(右上)曾列出失智症22條備忘錄,鼓勵每個人寫出自我需求與體悟,感動網友。圖片來源:FB@Jeff Sung

「高知識分子」失智警訊易被忽略

此外,宋思權醫師近期也延續失智症相關議題的討論,補充提醒關於「高知識分子的失智警訊」,特別指出社會地位高、學識豐富的高知識分子,反而越容易掩蓋失智症的早期徵兆,因為這類族群通常具備較高的「認知儲備」(Cognitive Reserve),意即就算大腦結構開始退化病變,他們仍能高度熟練透過大腦代償機制,長時間維持日常原有的社交的專業談吐與禮儀,如此現象往往讓同住家人、朋友,甚至是患者本人,難以察覺異狀,導致延誤黃金治療時機。

宋思權醫師對於「退化」風險的到來,有感而發表示,若那天真的到來,自己最為期待的,並非醫學奇蹟治癒,而是能被世界「溫柔以待」,即使不再依賴記憶,仍能感受到親人、朋友純粹的愛:「生命的尊嚴從來不在於一個人的生理能力是否完美無缺,而在於人與人之間是否仍保有溫暖的連結」

失智症沒發病也能預防?

宋思權醫師也引用了醫學期刊《刺胳針》(Lancet)2024年更新的醫訊「失智症將近一半是可以預防的」,暖心分享:「有一種叫做 p-tau217 的血液指標,可能在還沒有任何症狀之前,就偵測到阿茲海默症相關的腦部變化,最早甚至能提前二十幾年」,這代表著失智症根本性的轉變,從「發病治療」走向「還沒發病就能提早知道、提早預防」。

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