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中國一名罹患罕見神經發育疾病的6歲女童，接受上海交通大學研究團隊執行的腦部基因編輯實驗性治療後，因嚴重免疫反應於一週內死亡。然而，相關研究後續刊登於國際期刊《自然》（Nature）時，並未揭露人體試驗死亡事件，也未說明家屬曾投入約86萬美元（約新台幣2780萬元）資助研究，引發國際學界對科研倫理與人體試驗安全的質疑。
全球首例腦部基因編輯人體試驗，女童治療後一週離世
女童因發展遲緩確診罕見疾病「史奈德布洛克－坎波症候群」（Snijders Blok-Campeau syndrome），病因為CHD3基因突變，全球僅約237例。
2023年，家屬透過病友群組接觸上海交通大學研究團隊，接觸腦科學與健康研究院神經科學家仇子龍，希望尋求治療。若成功，女童將成為全球首位接受「腦部鹼基編輯」的人體受試者。
2025年3月，研究團隊將基因編輯病毒載體注入女童脊髓液。數日後她出現發燒、血小板下降、尿量減少等症狀，最終因血栓性微血管病變與嚴重免疫反應，在約一週後死亡，院方事後認定與治療「確定相關」。
家屬投入2780萬元
為爭取治療機會，家屬共投入約86萬美元（約新台幣2780萬元），資金流向包括合作基金會、病毒製造與動物實驗公司等。
甚至研究人員楊侃曾要求支付「研究服務費」，家屬另匯約13萬美元（約新台幣420萬元）至其個人帳戶，報導也指出，家屬曾向研究團隊成員贈送多支iPhone、一台iPad及茅台酒，希望維持良好合作關係，讓治療順利進行。
猴子實驗早有安全警訊？
根據《科學》取得資料，在人體試驗前，4隻猴子接受相同療法後皆出現中重度肝損傷，其中1隻出現腎損傷。但相關毒理資料未完整提交倫理委員會審查。多名專家認為，這些結果已構成明顯安全警訊。美國基因治療專家Steven Gray更直言：「這項試驗不應進入人體階段。」
《自然》刊登研究卻未揭露死亡事件
2026年2月，研究團隊在《自然》發表論文，但內容僅聚焦動物實驗，未提及人體受試者死亡，也未揭露人體試驗結果，論文同時刪除家屬基因資料與致謝內容，也未提及動物出現肝腎損傷。
《自然》表示，審稿時未獲知死亡事件，若知情將納入評估。《科學》邀請多名專家審查後指出，研究存在重大資訊揭露問題，部分情況可能已達撤稿標準。
家屬要求撤稿未果
女童父母表示，女兒過世後曾要求研究團隊撤回已送審《自然》的論文，起初獲得同意，之後卻未再收到回覆，家屬也正式向上海交通大學提出申訴，希望校方調查並撤稿，但校方認定研究與家屬資助的實驗無關。
根據資料，上海市楊浦區衛健委曾對醫院開罰人民幣2.4萬元（約新台幣11.6萬元），主治醫師遭口頭訓誡，但仇子龍並未受到公開處分。
直到《科學》及「Retraction Watch」披露事件後，上海交通大學醫學院於7月26日表示已成立專項工作組展開全面調查，強調反對違背科研倫理的研究行為；隔日，上海市楊浦區衛健委也證實已介入調查。
事件時間軸一次看
中國網友再提賀建奎事件
事件曝光後，中國社群平台掀起大量討論，不少網友也聯想到2018年震驚全球的「基因編輯嬰兒」事件。當年中國科學家賀建奎因非法進行基因編輯嬰兒實驗遭判刑，也讓外界再次檢視中國近年建立的基因編輯倫理與監管制度，是否仍存在監督漏洞。
