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資深音樂人包小柏日前以臺北科技大學博士班畢業生代表身分出席畢業典禮，在致詞過程中運用人工智慧（AI）技術重現已故愛女「包容」的影像與聲音，讓她以「數位分身（Digital Human）」形式現身祝福父親，感人畫面令人動容，也引發外界對AI情感應用與罕見疾病議題的關注。
包小柏將喪女之痛 化為研究AI動力
包小柏在畢業典禮致詞時數度哽咽表示：「如果不畢業，我對不起她（女兒）」。短短一句話，道盡多年來面對喪女之痛的堅持與思念。他透露，攻讀博士學位最大的動力來自對女兒的承諾，希望透過完成學業，將悲傷轉化為前進力量，同時紀念人生永遠停留在22歲的愛女。
女兒離世後，包小柏投入AI與數位科技研究，希望透過科技延續記憶與情感。他在博士畢業典禮致詞時，利用AI生成技術重建女兒的容貌與聲音，讓數位分身在畢業影片中現身，親口向父親送上祝福，這都讓包小柏有感而發，女兒教會自己何謂「永恆的愛」。
包小柏除了特別感謝校長給予的愛與包容，也感謝妻子是生命中最偉大的女性：「妳是我這場漫長修煉中，生活與情感上最大的精神支柱，沒有妳的陪伴與堅強，我走不到今天」，同時也謝謝優秀的天使女兒「包容」來到自己的生命裡：「用妳的短暫，教會了爸爸最永恆的愛」，令人動容。
愛女對抗罕病「再生不良性貧血」
包小柏過去多次分享女兒包容的抗病歷程。包括她從小成績優異、多才多藝，卻在19歲時突然出現異常疲倦、體力下降等症狀，手腳經常出現不明瘀青。經血液檢查發現，血小板數值僅剩4,000，遠低於正常成人約18萬至30萬的標準範圍，進一步確診罹患罕見疾病「再生不良性貧血（Aplastic Anemia）」。
為了搶救女兒，包小柏親自捐贈骨髓進行移植，希望重建女兒的造血功能。然而手術後約三週，包容因腦出血陷入昏迷，甦醒後僅剩左手能夠活動，最終仍於2021年12月20日病逝，得年22歲。
「再生不良性貧血」是什麼？
再生不良性貧血（Aplastic Anemia）是一種罕見的骨髓造血衰竭疾病，由於骨髓造血幹細胞受到破壞，導致紅血球、白血球及血小板數量明顯不足。若未及時接受治療，可能因嚴重感染或大量出血而危及生命。研究指出，好發族群為「10至25歲青少年與年輕族群」、「60歲以上高齡族群」，東方人發病率約為歐美國家的2至3倍，台灣也將其列為重大傷病之一。
「再生不良性貧血」症狀有哪些？
患者症狀會依缺乏血球種類不同而有所差異，常見症狀包括：
- 容易疲倦、體力下降
- 頭暈、臉色蒼白
- 心悸與呼吸急促
- 反覆感染與持續發燒
- 流鼻血或牙齦出血
- 不明瘀青與皮下出血點
其中，血小板過低可能造成嚴重出血風險；白血球不足則容易導致致命性感染。再生不良性貧血患病原因有先天性因素（約20%）與遺傳基因異常有關，例如范康尼氏貧血（Fanconi Anemia），多在兒童時期發病。大多數患者病因不明，後天性因素（約80%）可能與下列因素相關，包括自體免疫異常、農藥與化學毒物暴露、染髮劑等化學物質、放射線照射、肝炎病毒感染、EB病毒感染。
「再生不良性貧血」治療方式
- 骨髓或造血幹細胞移植：對年輕患者而言，若能找到適合配對的捐贈者，尤其是親兄弟姊妹，移植仍是目前最有機會達到長期治癒的方法。
- 免疫抑制治療：針對不適合接受移植的患者，可透過免疫抑制藥物降低免疫系統對骨髓細胞的攻擊，幫助恢復正常造血功能。
- 支持性治療：輸血治療、抗生素治療、血液監測與追蹤、感染與出血風險管理。
包小柏歷經喪女之痛 活出新盼望
儘管失去愛女的傷痛從未消失，包小柏仍努力將思念轉化為學習與研究的力量，最終順利取得博士學位。不僅成為人生重要里程碑，更象徵了對女兒未完成夢想的延續。而在畢業典禮上，透過AI數位分身技術再次與女兒「相見」，也讓外界看見AI除了商業與產業應用之外，在人類情感連結層面發揮觸動人心的影響力。
尤其包容與病魔奮戰的故事，更是再次提醒大家重視「再生不良性貧血」等罕見疾病，提高警覺、及早診斷與治療，才能爭取最佳治療時機。
資料來源：
台灣癌症防治網
臺大醫院
三軍總醫院
大臺中中醫師公會
